我主要的工作岗位是健康检验和讲座。我的工作也包括向client解释验血报告和提供营养consultation.
今天我到了一间律师楼见clients。我得向他们解释他们的验血报告。在我还没去之前，我已经大概看了他们的报告。
三位client当中，两位是好朋友。他们有同样的问题，他们都患有地中海贫血症(Thallassemia)。地中海贫血症是基因出的问题。患者没有什么特别的征兆，他们可以工作他们可以旅行他们可以运动，唯一的问题就是他们会容易觉得疲倦。地中海贫血症患者大多数都不会知道自己有这问题，直到验血证实。地中海贫血症没有什么身体的缺陷，问题会出现于：当地中海贫血症患者和同样是地中海贫血症的另一半结婚生孩子，50-70巴仙小孩会是弱智。地中海贫血症有分于β或α，α行属于较轻微而β行则属于较严重的。若妻子和丈夫都属于严重行，我们当然不能说两人不能结婚如果他们真的爱对方，我们只能劝他们去领养小孩。地中海贫血症也会造成低血压，令患者时常觉得疲累，严重低血压患者也可能会令他们会随时晕倒。
在我还没去之前，我已经大概看了他们的报告。当我看见他们的情况时，心里很挣扎。想像如果我突然被告知我有病而我活了二十多年我也不知道我有病的那种心情会是怎样。挣扎着他们的反应会是怎样，难以接受，悻然面对或不理不睬。
他们坐下来了，我打开报告，开始解释。当我告诉他们关于地中海贫血症时，他们悻然接受了，也询问了很多有关的资料，他们没有表露些伤感，我也放心了轻松了。和他们侃侃而谈，聊得非常愉快，几乎就可以成为好朋友了。他们两位好朋友，同一种遗传病患者，他们真可称是难兄难弟！
离开时，他们说了谢谢，是很诚恳的。谢谢我的分享，谢谢我的知识令他们对自己的身体状况多了很多很多的了解。我满怀的快乐，真的！那种被尊敬及被人appreciate你的知识时，真的比拿commission时更爽！
写得不错的blog...
ReplyDelete地中海贫血症的英文应该是Thalassaemia（或者美式英语Thalassemia）...(别忘了我的final year project是做什么的...哈哈)
其实患上地中海贫血症的患者不应太沮丧，特别是带原者(carrier)，因为基本上他们可以和普通人一样过正常的生活，有些甚至一点症状都没有。唯一要比较注意的就是在选择伴侣方面，尽量避免选择同样是地中海贫血症带原者甚至是严重性患者(major)，所以建议他们在婚前接受专业的辅导(genetic counseling)。当然带原者是可以和普通人结婚的，疾病基因传给下一代的机率因病况而异，要看患者所患的贫血症种类和受影响的等位基因(allele)而定。所以建议他们接受genetic counseling，而不是把自己封闭起来，不能够和任何人交往。
至于严重性的患者，其实可以接受输血治疗或者骨髓移植，来维持正常生活。前者只适合非常严重性患者，因为输血过多会导致iron overload。而后者必须在找到完全吻合的骨髓捐献者的情况下才可以进行，而事前也必须进行化疗来出去身上所有的干细胞，才可以让新的干细胞取代，所以副作用也是相对存在的。所以治疗只适合用于严重性患者。
以上纯属资料分享，很高兴看到有人可以很好的把地中海贫血症正确的讯息传达给病患，毕竟外面还有不少医生在误导病患，导致病患误以为自己患上绝症，我遇到的不少患者就是这样。在马来西亚，每20人之中就有1人是地中海贫血症带原者，所以，地中海贫血症唯一最有效的解决方法就是通过及早检测来减少下一代患病的机率。
以上讯息与你共勉之。加油。
ks. thanks for the information. Appreciated :)
ReplyDelete在马来西亚，每20人之中就有1人是地中海贫血症带原者，所以，地中海贫血症唯一最有效的解决方法就是通过及早检测来减少下一代患病的机率。